Kiedy usłyszałam diagnozę, że moja córka ma zaburzenia SI (zaburzenia integracji sensorycznej), poczułam ulgę i strach jednocześnie. Ulga, bo wreszcie wiedziałam, że jej zachowania nie wynikają z uporu. Strach, bo nie wiedziałam, jak pomóc. Dziś, po ponad roku terapii i codziennej pracy, wiem jedno – można z tym żyć, można robić postępy i można zrozumieć swoje dziecko lepiej niż kiedykolwiek wcześniej.
Małe ciało, wielkie bodźce – czym są zaburzenia SI
Moja córka ma 5,5 roku. Dla większości dzieci ubieranie się to rutyna – dla niej to prawdziwe wyzwanie. Spodnie cisną, skarpetki uwierają, rajstopy są nie do zniesienia. Do tego dochodzi niechęć do głośnych miejsc i hałasu. Nie zawsze potrafi też ocenić, z jaką siłą dotyka innych – czasem przytuli się z taką mocą, że sprawia ból.
Zrozumienie tego wszystkiego zajęło nam trochę czasu. Dziś wiem, że nie chodzi o złośliwość, lenistwo ani kaprys. To układ nerwowy, który odbiera bodźce inaczej niż nasz.
Jak wygląda codzienność dziecka, które ma zaburzenia SI
Każdy dzień to małe kroki. Skarpetki zakładam jej, zanim się obudzi – wtedy łatwiej je zaakceptować. W ciągu dnia siedzi często na poduszce sensorycznej, pomaga jej to się skupić. Stosujemy szczotkowanie na sucho, używamy kołdry obciążeniowej, duszka sensorycznego a w ogrodzie mamy huśtawki i trampolinę, które działają na nią kojąco.
W domu królują fikołki, turlanie, przytulanie i zabawy w ruchu. Te proste aktywności to nie tylko zabawa – to ćwiczenia, które pomagają jej układowi nerwowemu uczyć się właściwego reagowania na bodźce.
Raz w tygodniu chodzimy też na terapię SI. Terapeuta to dla nas ogromne wsparcie – pokazuje, co działa, a co lepiej odpuścić. I choć postępy są powolne, to są. Córka coraz częściej mówi, co jej przeszkadza, stara się nie płakać, tylko opisać, co czuje. Dla mnie to ogromny krok naprzód.
Cierpliwość, której musiałam się nauczyć
Najtrudniejsze było znalezienie w sobie cierpliwości i zrozumienia. Musiałam zmienić podejście do mojego dziecka, a także wytłumaczyć starszym córkom, dlaczego siostra potrzebuje więcej wsparcia.
To nie była łatwa droga. Były dni pełne frustracji, łez i poczucia bezsilności. Ale z czasem nauczyłam się samoregulacji – wiem, kiedy potrzebuję oddechu, kiedy warto się zatrzymać, zamiast walczyć.
Znalazłam w sobie spokój, o jaki wcześniej bym siebie nie podejrzewała. I z każdym dniem uczę się mojego dziecka na nowo – jego emocji, reakcji, sposobu myślenia.
Dla innych rodziców – kilka słów ode mnie
Jeśli też jesteś rodzicem dziecka, które m zaburzenia SI – nie porównuj się. Nie patrz na inne dzieci ani na ich tempo rozwoju. Każde dziecko ma swoją drogę. Szukaj wsparcia, nie bój się prosić o pomoc specjalisty, ale też zadbaj o siebie. Znajdź chwilę na oddech, spacer, ciszę. Bo spokojny rodzic to najlepsze wsparcie dla dziecka, które uczy się świata po swojemu.
I pamiętaj – nie musisz robić wszystkiego perfekcyjnie. Wystarczy, że jesteś obok.
